Inzet patiënten- en naastenparticipatie binnen jouw Consortium

Binnen een Consortium dragen alle samenwerkende partijen bij aan de best passende palliatieve zorg voor iedere patiënt en naasten. Omdat ernstige ziekte impact heeft op het hele familiesysteem en palliatieve zorg zich richt op de patiënt en zijn naasten is het belangrijk om ook hen in dit proces te laten participeren.  

Dit zorgt voor:

• Betere kwaliteit van palliatieve zorg 
• Betere aansluiting van palliatieve zorg bij wat mensen nodig hebben 
• Meer focus op wat belangrijk is voor mensen; welbevinden en kwaliteit van leven 
• Vergroten van draagvlak voor beslissingen die worden genomen 
• Betere implementatie van gemaakte afspraken of producten in de zorgpraktijk 

Aan de slag met patiënten- en naastenparticipatie binnen jouw Consortium  

In 2023 was er een specifiek budget gereserveerd voor patiënten- en naastenparticipatie.Vanaf 2024 is dit budget geïntegreerd in de Stimuleringsimpuls NPPZ II. Nieuwe aanvragen voor patiëntenparticipatie kunnen worden opgenomen in het meerjarenplan als onderdeel van de bredere Transformatie en implementatie-inspanningen. Lees voor meer informatie hierover het interview met Sanne Terpstra, die binnen het consortium Ligare gebruik heeft gemaakt van dit budget. 

Je kunt hierbij denken aan:  

• Het inhuren van expertise voor een Verkenning naar de huidige stand van zaken van patiënten- en naastenparticipatie in het Consortium 
• Het inhuren van expertise voor een Plan van aanpak voor het vormgeven en inbedden van patiënten- en naastenparticipatie in het Consortium  
• Het bieden van een vergoeding voor de inzet van patiënten- en naastenvertegenwoordigers binnen het Consortium 
• Het inhuren van ondersteuning voor jullie Patiënten- en naastenraad: iemand die stukken voorbereid en zorgt dat de leden de informatie krijgen die ze nodig hebben, een vast aanspreekpunt voor vragen, zorgt voor verbinding tussen de Raad en Consortiumleden, etc.  
• Het inhuren van expertise om jullie Patiënten- en naastenraad door te ontwikkelen en te professionaliseren. Hierbij kun je denken aan het werven van nieuwe leden, het betrekken van nieuwe doelgroepen of het organiseren van een training voor de Raad 

Welke vragen wil je beantwoorden tijdens een Verkenning?  

• Wat gebeurt er in het Consortium en de hierbij aangesloten netwerken al op het gebied van patiënten- en naastenparticipatie?  
• Welke wensen en behoeften liggen er?  
• Welke contacten, structuren en initiatieven zijn er?  
• Hoe kan er op regionaal niveau worden samengewerkt met patiënten- en belangenorganisaties?  
• Zijn er contacten met patiëntenorganisaties en/of ouderenbonden? 
• In hoeverre staat palliatieve zorg en proactieve zorgplanning op de agenda bij deze organisaties?  
• Kunnen we als Consortium gebruik maken van reeds bestaande initiatieven? (Zorgpanel Patiëntenfederatie, Stichting PZNL-patiënten- en naastenklankbordgroep)  

In het Plan van aanpak beschrijf je:  

• Hoe de huidige situatie op het gebied van patiënten- en naastenparticipatie is 
• Hoe je als Consortium wilt dat het er in de toekomst uit gaat zien 
• Met welke partijen je hiervoor een samenwerking aan wilt/moet gaan   
• Welke financiële middelen en/of tijdsinvestering hiervoor nodig is 
• Welke concrete acties je tijdens de looptijd van NPPZ II gaat doen 

Wat zijn randvoorwaarden voor het aanvragen van het budget?  

• Het budget moet worden ingezet om patiënten- en naastenparticipatie structureel vorm te geven binnen het Consortium door een persoon/partij/organisatie met bewezen expertise op het gebied van patiëntenparticipatie 
• Het budget wordt ingezet op Consortiumniveau, maar met goede onderbouwing kan er ook budget worden aangevraagd op Netwerkniveau 

Voor vragen en advies over het aanvragen van dit budget kun je terecht bij: Larissa Exalto, Senioradviseur Patiëntenparticipatie bij PZNL (l.exalto@pznl.nl of 0642190663). 

Wat houdt patiënten- en naastenparticipatie in?  

Er is een verschil tussen patiënten en naasten laten participeren, hun perspectief meenemen en empowerment.  

Bij de keuze op welke manier(en) patiënten en naasten bij een project of proces worden betrokken, hanteert het NPPZ II het cirkeldiagram van de Patiëntenfederatie.  

Vanuit NPPZ II vinden we het belangrijk dat patiënten en naasten echt een stem hebben. Daarom zet NPPZ II vooral in op deze vormen van patiënten- en naastenparticipatie: Adviseren, Coproduceren en/of Meebeslissen.  

Daarnaast maken we gebruik van de participatiematrix om patiënten- en naastenparticipatie structureel in te bedden in beleid en projecten, producten en communicatie.   

Hiervoor zijn patiënten en naasten(vertegenwoordigers) nodig die weten wat er in groepen patiënten en naasten speelt. De Patiëntenfederatie en/of bij hen aangesloten lidorganisaties kunnen hierin een rol spelen evenals Patiënten- en naastenadviesraden.  

Vergoeding patiënten en naasten 

Een belangrijke randvoorwaarde om patiënten- en naastenparticipatie goed vorm te geven, is het bieden van een passende vergoeding. Hoogwaardige ervaringsdeskundigheid vraagt veel van de betrokkenen en kan daarom niet gratis worden ingezet.  

Een kleine vergoeding bijvoorbeeld in de vorm van een cadeaubon, geldt voor de eenvoudige inbreng van ervaringskennis. Bijvoorbeeld in focusgroepen waar patiënten/naasten met name hun eigen ervaringen delen. Voor een gedegen en uitgebreidere inbreng volstaat deze vergoeding niet. Door de bij de Patiëntenfederatie aangesloten patiëntenorganisaties is vastgesteld dat een standaardtarief voor de inbreng van patiëntenorganisaties in principe 100 euro per uur is, inclusief btw (indien van toepassing). De reiskostenvergoeding is bij voorkeur 30 cent per kilometer. De hoogte van dit uurtarief heeft te maken met de kosten die organisaties moeten maken om goede inbreng van ervaringsdeskundigheid te waarborgen. Denk aan scholing, begeleiding en ondersteuning. Ook kan er in verband met de kwetsbaarheid van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten vaker gebruik moeten worden gemaakt van een betaalde medewerker die als patiëntvertegenwoordiger optreedt.  

Wat biedt Stichting PZNL aan ondersteuning op het gebied van patiënten- en naastenparticipatie aan projectleiders/verkenners? 

• Advies en ondersteuning vanuit Stichting PZNL en de Patiëntenfederatie  
• Online kennismodule Participatie bij Palliatieve Zorg voor patiënten- en naastenvertegenwoordigers 
• Ondersteuning op het gebied van patiënten- en naastenparticipatie via het NPPZ II Leerwerkplatfom 
• Regelmatige publicaties van patiënt- en naasten ervaringsonderzoeken in samenwerking met de Patiëntenfederatie  
• Stichting PZNL heeft een klankbordgroep van patiënten en naasten die mee kan denken (hier kun je op regionaal niveau ook gebruik van maken) 
• Hulp bij het vinden van geschikte ervaringsdeskundigen (patiënten, naasten) en patiëntvertegenwoordigers 
• Actuele informatie en hulpmiddelen op Palliaweb over patiënten- en naastenparticipatie: Patiëntenparticipatie in de palliatieve zorg