Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Wanneer is er sprake van een verstandelijke beperking?

Er wordt van een verstandelijke beperking gesproken wanneer er sprake is van beperking in cognitief functioneren (een IQ lager dan 70) en/of beperkingen in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Hierbij wordt een indeling gemaakt in verschillende gradaties van beperking:

• Lichte verstandelijke beperking: IQ tussen de 50 en 69 (vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van tussen de 6 en 12 jaar)
• Matige verstandelijke beperking: IQ tussen de 35 en 49 (vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van tussen de 4 en 6 jaar)
• Ernstige verstandelijke beperking: IQ tussen de 20 en 34 (vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van tussen de 2 en 4 jaar)
• Zeer ernstige verstandelijke beperking: IQ onder 20 (vergelijkbaar met een ontwikkelingsleeftijd van onder de 2 jaar)

Maar ook een IQ tussen de 70 en 85 kan volgens de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V) op een verstandelijke beperking wijzen. Dat is het geval als de persoon in zijn of haar conceptuele, praktische en sociale vaardigheden functioneert op een verstandelijk beperkt niveau (overeenkomstig een ontwikkelingsleeftijd van twaalf jaar of minder).

Met welke specifieke kenmerken in de vier dimensies van palliatieve zorg moet je rekening houden bij mensen met een verstandelijke beperking?

• Bij het signaleren en behandelen of begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking is het belangrijk om rekening te houden met lichamelijke, psychische, sociale en spirituele aspecten. Houd ook rekening met de kenmerken van mensen met een verstandelijke beperking:
  • beperkingen in ziektebesef en –inzicht,
  • een atypische presentatie van gezondheidsklachten,
  • beperkingen in communicatieve vaardigheden en tempo,
  • een disharmonisch ontwikkelingsprofiel,
  • afhankelijkheid van ouders/verzorgers,
  • afwijkende prevalentie van aandoeningen,
  • etiologie gerelateerde aandoeningen,
  • multimorbiditeit,
  • gedragsproblemen en 4x zo vaak psychiatrische aandoeningen,
  • beperkingen in mobiliteit,
  • beperkingen in toegang tot en verdragen van reguliere zorg,
  • leefstijlproblematiek,
  • vervroegde veroudering
  • beperkingen in zelfbeschikking en wilsbekwaamheid.
• Zorg voor voldoende scholing van zorgverleners over palliatieve zorg om de kwaliteit ervan te verhogen.
• Creëer een interdisciplinair behandelteam. Artsen voor verstandelijk gehandicapten (Artsen VG), gedragsdeskundigen en bij voorkeur ook (palliatief) verpleegkundigen, geestelijk verzorgers en paramedici (logopedisten, diëtisten, SI-therapeut, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, vaktherapeuten) maken deel uit van dit team. De zorgverleners in het team bewaken de vier dimensies van palliatieve zorg en geven deze vorm. Voor mensen die buiten zorgorganisaties verblijven kan hiervoor verwezen worden naar de poliklinieken van artsen VG en gedragskundigen VG.
• Zorg voor voldoende afstemming, rapportage en overdracht op de vier dimensies van palliatieve zorg voor betere continuïteit van zorg. Zoals de domeinen van Shalock die in de huidige zorgplannen worden ingericht voor rapportage op de vier dimensies van palliatieve zorg.
• Houd als behandelaar rekening met de veelal niet medisch geschoolde begeleiders binnen woningen voor mensen met een verstandelijke beperking of als ambulant begeleider/verzorger. Organiseer de zorg daarom zoals bij thuiswonende cliënten met dezelfde zorgbehoeften.

Welke meetinstrumenten zijn beschikbaar bij mensen met een verstandelijke beperking in de palliatieve fase?

Voor het gebruik van meetinstrumenten bij mensen met een verstandelijke beperking gelden een aantal aanbevelingen:

• Kies zoveel mogelijk voor een observationeel meetinstrument bij mensen met verstandelijke beperking.
• Maak bij mensen met zwakbegaafdheid of een lichte verstandelijke beperking gebruik van meetinstrumenten zoals genoemd in het kwaliteitskader.
• Kies voor een (beperkt) aantal meetinstrumenten.
• Doe ruime ervaring op met deze meetinstrumenten en koppel dit aan onderzoek naar toepasbaarheid en bruikbaarheid van de beschikbare meetinstrumenten in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
• Zorg voor scholing van zorgverleners van (oudere) cliënten met een verstandelijke beperking in het afnemen van meetinstrumenten.

Hieronder staat een overzicht van meetinstrumenten die (mogelijk) ingezet kunnen worden bij mensen met verstandelijke beperking. Van de genoemde meetinstrumenten is alleen de PALLI, als instrument om de palliatieve fase te kunnen markeren, speciaal ontwikkeld voor deze doelgroep.

• VB-kwetsbaarheidsindex: meten kwetsbaarheid.
• PALLI: ten behoeve van markering.
• SPICT: ten behoeve van markering.
• USD 4D: multidimensioneel, dient door patiënt zelf ingevuld te worden. Indien dit niet mogelijk is, kan gebruik worden gemaakt van de USD-Z.
• ADESS: bij angst en depressie.
• CSDD: bij angst en depressie
• (A-)DVZ: screening dementie
• DSVH: screening dementie en dementie verdieping
• DOS: bij delier
• DOM: bij delier
• RDOS: bij dyspneu
• Mondstatus-scorelijst: bij mondklachten.
• Bristol Stool Scale: bij obstipatie.
• PAINAD: bij pijn.
• PACSLAC: bij pijn.
• DDS/DMSS: bij slikproblemen.
• CRA: bij slikproblemen.

Richtlijn palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

In oktober 2022 is de herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking gepubliceerd. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. De belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen uit de richtlijn zijn:

• De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten die voor deze doelgroep kunnen worden ingezet.
• De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep. Het is van belang de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen.
• De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan. Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden.
   

Bekijk de richtlijn

Samenvatting van de richtlijn

Een samenvatting van deze richtlijn is te downloaden via de webshop van IKNL.

Onderwijs

Algemeen onderwijsmateriaal is in sommige gevallen ook geschikt voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, dit materiaal is te vinden in de toolbox. Opleidingen, bij- en nascholingen zijn te vinden in de opleidingscatalogus.

Informatie voor patiënten en naasten

Op Overpalliatievezorg is informatie te vinden voor patiënten en naasten over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.