Samen beslissen

Volgens de richtlijn dient na een borstsparende operatie bestraling te volgen. Ik had daarom een onderhoud met de radiotherapeut en naar aanleiding daarvan moest ik aan het volgende voorval denken.

Als longarts voerde ik een uitslaggesprek met een patiënt met longkanker. Het was in een gevorderd stadium, en ik legde hem zeer uitgebreid uit wat er aan de hand was, wat de behandeling zou inhouden en wat de vooruitzichten waren. Vervolgens keek ik hem verwachtingsvol aan. Hij keek zeer effen terug en zei: “Dokter, ik waardeer het dat u dit zo goed hebt uitgezocht, en dat u mij zo duidelijk hebt uitgelegd wat de mogelijkheden zijn. Het is mij geheel duidelijk, erg bedankt, en ik neem het verder wel op met mijn huisarts.” Daarop stond hij op, nam afscheid en vertrok. Ik was perplex. Een kwartier later werd ik woedend. Wat dacht die man wel!!

Zo’n gesprek loopt volgens een duidelijk patroon, waar ieder zijn rol heeft. De dokter heeft de regie, legt uit wat diagnose en behandeling inhouden, en daarna hoort de patiënt in grote dankbaarheid de geboden behandeling te accepteren, zeker als het een ernstige ziekte betreft. Kritiek is niet passend, vragen zijn wel toegestaan, zij het met mate. Deze worden zeer rustgevend beantwoord en met zachte hand wordt de patiënt het behandelpad opgeduwd. Deze man stapte uit de rol van dankbare patiënt. Hij wees de behandeling af en beëindigde in een moeite door ook de behandelrelatie. Heftig.

Wat maakte dat deze patiënt mijn behandelvoorstel afwees? Wat maakt dat ik straks het voorstel van de radiotherapeut ook ga afwijzen?

Omdat het voorstel niet passend is.

‘Als arts ben je gewend de regie te hebben in het gesprek, en die regie wil je niet graag loslaten’

De radiotherapeut was heel vriendelijk. Toch was de teneur van het gesprek: ‘mevrouw, u moet gewoon bestraald worden’. Ik heb mijn bezwaren tegen de behandeling zeer duidelijk ingebracht. De 98 procent kans dat de behandeling voor niks is, de 2 procentpunt hogere kans op een acuut coronairsyndroom omdat het hart dosis ontvangt. De 15 procent kans op pijnlijke en ontsierende fibrose is niet belangrijk, want de richtlijn is duidelijk. ‘Mevrouw, u moet gewoon bestraald worden. Trust me, I am a doctor’.

Als arts ben je gewend de regie te hebben in het gesprek, en die regie wil je niet graag loslaten. Dat blijkt al uit het feit dat artsen de patiënt na gemiddeld 18 seconden onderbreken en het gesprek naar zich toe trekken. Je legt daarmee de nadruk op de biomedische aspecten van de ziekte, en als arts zit je dan in je comfortzone. Vanuit die positie wil het nog weleens ontbreken aan nieuwsgierigheid, aan werkelijke belangstelling. Het schort aan oprechte interesse, zodat de patiënt kan vertellen wat de ziekte en behandeling met hem of haar doet, en je erachter kunt komen wat voor deze patiënt in deze situatie met deze achtergrond en levensomstandigheden belangrijk is. Pas als je dat weet, kun je wezenlijk samen beslissen.

Zo’n gesprek is een zoektocht voor beiden, waarbij de arts niet bepaalt wat de juiste weg is, en naast naast de patiënt staat. Het is een gelijkwaardig gesprek en daar is de richtlijn niet leidend, zeker niet dwingend, maar alleen adviserend.

Daar zijn we nog ver van verwijderd.