Maak praten over de dood niet tot een morele plicht

Clair, een jonge moeder van twee kinderen, overleed eind januari. Op sociale media stroomden honderden reacties binnen, vaak van volkomen vreemden. Niet verwonderlijk, want Clair had het in haar laatste levensfase als missie op zich genomen het praten over de dood te normaliseren, onder de hashtag #DyingWellDiary. Te vaak had ze ervaren dat zorgverleners het gesprek over haar naderende einde niet aan durfden te gaan. Te vaak was ze verbaasd over hoe mensen in het dagelijkse leven uitgaan van hun eigen onsterfelijkheid.

De dood is in onze maatschappij uit het dagelijks leven verdwenen. En dat terwijl het jaarlijks aantal sterfgevallen in onze vergrijzende samenleving snel blijft toenemen. Het CBS verwacht dat in 2050 ruim 40.000 mensen per jaar méér overlijden dan nu. Onze enige zekerheid is dat we allemaal zullen sterven, en we willen allemaal een goede dood. De meest recente campagne van de Stichting Sire (‘De dood: praat erover, niet eroverheen’) moedigt ons daarom aan meer met elkaar te praten over het laatste stuk van ons leven.

In hun laatste levensfase hebben veel mensen baat bij een open gesprek over de dood. Hoe willen we onze laatste levensfase vormgeven, met wie en waar? Goede gesprekken met geliefden en zorgverleners kunnen helpen de aanstaande dood draaglijker te maken. Eerlijk communiceren over de naderende dood en laatste wensen, zo was ook Clairs ervaring, kan rust en erkenning geven. Zoals Sire (terecht) stelt: ‘Een gesprek over de dood verrijkt en verbindt’.

Een paar kanttekeningen

Hoewel wij ons hierbij aansluiten, willen we er een paar kanttekeningen bij plaatsen. Ten eerste moeten we er voor waken het gesprek over de dood tot morele verplichting te verheffen. Het is niet voor iedereen even wenselijk om over de laatste levensfase te praten.

Na een slechtnieuwsgesprek wil je niet altijd meteen horen en bespreken wat je precies te wachten staat op weg naar het einde. In veel culturen wordt het direct aankondigen van de dood gezien als respectloos. En sommige mensen kiezen er bewust voor het denken over de dood nog even uit te stellen, om zich te kunnen richten op het heden, ook als het einde niet ver weg is.

Het is daarnaast cruciaal onderscheid te maken tussen de wensen van patiënten en van degenen om hen heen. Hun voorkeuren wat ­betreft praten over de dood kunnen van elkaar verschillen en het is de taak van zorgverleners zich in eerste instantie te richten op de patiënt, zonder daarbij hun omgeving uit het oog te verliezen.

Daarbij is het niet voor iedereen even gemakkelijk om over de dood te praten. Sommige mensen hebben hulp en tijd nodig om erachter te komen wat hun wensen zijn. Het wegwijs worden in een nieuwe medische situatie met een nieuw toekomstperspectief kost tijd. En terwijl sommigen als vanzelfsprekend vertellen wat hen bezighoudt, hebben anderen meer moeite met een gesprek over zo’n gevoelig persoonlijk onderwerp. Daarom moeten we voorzichtig zijn met de manier waarop we de dood bespreekbaar maken.

De dood kun je niet tot in de puntjes plannen

Tot slot leidt het praten over de dood niet automatisch tot een mooiere dood. De dood en de weg ernaartoe kun je niet tot in de puntjes plannen, maar het aanmoedigen tot praten over de dood kan onterecht die verwachting wekken. We moeten voorkomen dat nabestaanden het gevoel hebben te falen wanneer het levenseinde anders is dan vooraf besproken.

Het beter bespreekbaar maken van het levenseinde is nodig. Daar is nog veel winst te behalen. Maar laten we daarbij niet alleen aandacht hebben voor óf, maar ook hóe het gesprek gevoerd wordt. Met ruimte voor stilte en oog voor iedereen, ook diegenen die er (nog) niet over willen of kunnen praten. 

Liesbeth van Vliet is universitair docent psychologie Universiteit Leiden, Annemarie Samuels is universitair hoofddocent culturele antropologie Universiteit Leiden, Marike de Meij  is huisarts, Sander de Hosson is longarts/schrijver. 

Lees ook:

Jet Bussemaker: ‘Begin eerder met palliatieve zorg voor terminaal zieke patiënt’

Als een patiënt hoort dat hij of zij een dodelijke ziekte heeft, blijven medische handelingen centraal staan, terwijl palliatieve begeleiding veel kan toevoegen.

Claire Felicie maakte een fotoboek over het onvermijdelijke einde: ‘Alleen verzoend met de dood kun je ten volle leven’

Fotograaf Claire Felicie maakte een fotoboek over de dood. Mannen en vrouwen, met hun ogen gesloten, overdenken hun eigen sterfelijkheid. ‘Ik doe hetzelfde als die Sire-campagne, maar ik voeg er toch meer diepte aan toe.’